Un twitt escrito esta mañana sobre la celiaquía ha generado una importante conversación sobre la problemática que estas personas tienen en su vida diaria y las trabas con las que se encuentran en su día a día: alimentos bastante más caros, necesidad de dedicar mucho más tiempo a hacer la compra, ausencia de subvenciones y ayudas, falta de información en el etiquetado de los productos, etc, etc.
La enfermedad celíaca es una afección autoinmune que consiste en la inflamación de una parte del intestino causada por la intolerancia a una proteína llamada gluten que se encuentra en varios cereales (trigo, cebada, avena y centeno, principalmente) y cuyo único tratamiento eficaz es una dieta de por vida que no incluya este elemento.
Pero eso no resulta nada fácil puesto que, además de la ingestión directa de estos cuatro cereales citados, hay que tener en cuenta que en la elaboración industrial de muchos alimentos se añade gluten como espesante o gelificante, por lo que es preciso que la persona afectada se informe bien de las restricciones alimentarias. Y aquí entran por ejemplo cuestiones tan importantes para los celíacos como la homogeneización del etiquetado, la adecuada señalización en los lineales o la utilización de una misma simbología para todos los países de Europa.
En Navarra es una enfermedad que viene registrando un incremento notable de los casos diagnosticados (1 caso por cada 120 niños) y, de hecho, la Asociación de Celíacos de Navarra cuenta ya con cerca de 1.000 miembros.En Reyno Gourmet conocemos de primera mano toda esta problemática porque el año pasado, en el transcurso del Encuentro de Bloggers que tuvimos en el marco de Navarra Gourmet, tuvimos el lujo de contar con Ana María Camarasltas y Victor M. Damián (del blog "Caminar sin gluten") que estuvieron explicándonos éstas y otras cuestiones que forman parte de su vida diaria y que los que no sufrimos esa enfermedad, desconocemos.
Así supimos lo importante que es para ellos que una etiqueta muestre claramente si el alimento escogido está "libre" de gluten (aún en sus más ínfimas trazas); o si la harina utilizada para cualquier plato de cualquier restaurante, es apta para celíacos.
En este sentido, en el que a la restauración se refiere, la Asociación de Restaruantes del Reyno firmó el año pasado un convenio con la Consejera de Salud, María Kutz, y con la presidenta de la Asociación de Celíacos de Navarra, Raquel Chivite, para la inclusión de menús especiales para celíacos en los catorce restaurantes que conforman la Asociación: Alhambra (Pamplona), Beti Jai (Aoiz), Castillo de Gorráiz (Gorráiz), El Molino (Urdaniz), Enekorri (Pamplona), El Peregrino (Puente la Reina), Europa (Pamplona), Josetxo (Pamplona), La Cocina de Alex Mújica (Pamplona), Maher (Cintruénigo), Rodero (Pamplona), Treintaitrés (Tudela) y Túbal (Tafalla).
Pero ahí no queda la cosa, claro. Los celíacos necesitan muchas más cosas (entre ellas ayudas o subvenciones para hacer frente a las enormes diferencias de precio que hay entre productos con y sin gluten). Y no sólo ellos, cada vez son más los afectados por alguna intolerancia a algún alimento. Huevo, proteína de la leche, lactosa, o glucosa, son sólo algunos ejemplos.
Os dejo aquí el Informe de Precios sobre Productos sin gluten proporcionado por la Federación de Asociaciones de Celíacos de España para que os hagáis una idea. (Vía Gastronomía y Cía).
9 comentarios:
Corroboro como sufridora en primera línea todo lo que cuentas acerca del precio de los productos, de la ausencia de ayudas, de una ley del etiquetado que no nos proporciona la seguridad que necesitamos, y yo que lo vivo en casa, también diré que el problema social a la hora de salir, relacionarte o asistir a eventos es ciertamente una traba.
Es cierto que el año pasado en Pamplona tuvimos buenos representantes, Ana y Victor, y también es verdad que vuestra provincia es altamente recomendable para ir con celiacos por la concienciación tan grande que hay con el problema, pero queda mucho por hacer, y eso no se nos debe olvidar nunca.
Gracias por la entrada y besos sin gluten.
Muchísimas gracias María Luisa. Aprendimos mucho en Pamplona el año pasado con vosotros. Y vuestros blogs son fundamentales a la hora de la concienciación social ya que, como dices, queda mucho por hacer. Un fuerte abrazo (también sin gluten).
Hola,soy celiaca desde que naci y de esto hace ya 33años.A dia de hoy habido un adelanto notable,yo me acuerdo que de pequeñita en mi pueblo no habia nada,ni pan ni embutido.....nada de nada pero el peor recuerdo que tengo esque no podia comer ni una chuche y que a mi madre le tenian por na persona muy rara ya que cuando iva a comprar pedia,queria u
nos alimentos que segun para el comercio eraan "muy raros" como por ejp.chorizo sin gluten....hoy ya tenemos pan, embutido, chuches y de mas.lo que no ha cmbiado nada nada es el precio tan elevadisimo que tienen los productos sin gluten.Espero que llegue el dia en que casi esten al mismo precio que los demas .un saludo Sin gluten
Hola Anónimo. Como bien dices, las cosas van cambiando, por supuesto. Lo que pasa es que muchas veces cambian mucho más lentamente de lo que sería deseable. Y es cierto que la gama de productos ha aumentado. En los hiper se puede comprobar por ejemplo cómo los lineales que ocupan este tipo de productos van creciendo. Lo que por ahora no varía es el precio, que sigue siendo altísimo. Gracias por tu aportación y un cordial saludo (por supuesto sin gluten).
¡Hola amigos!
Muchísimas gracias por poner este post, y sentimos no entrar en twitt, para haber podido participar en esa importante conversación.
Para nosotros – no nos cansamos de decirlo – si que fue un placer el poder participar el pasado año en el ENCUENTRO DE BLOGGERS NAVARRA GOURMET, y poder difundir la celiquía lo mejor que supimos hacerlo, con la gran oportunidad que no brindasteis.
Como dice nuestra amiga MARIA LUISA - ZEROGLUTEN, a la que le agradecemos sus palabras hacia nosotros, los precios son abusibos, y en las familias donde hay uno o como en nuestro caso dos celíacos, más una celiaca potencial e intolernte a la lactosa, la alimentación es costosísima. Pero además es cierto, tanto en niños, como en adultos, la celiaquía supones también para los que la padecemos un problema social, a la hora de salir… Por eso hace tres años, colaboramos en la difusión del MANIFIESTO CELÍACO
Siempre, hemos defendido la necesidad de un buen etiquetado, no solo para los celíacos, sino para todas las personas con intolerancias o alergias, pero parece que no hay intereses por parte de Europa por hacer un buen etiquetado. Es más hace dos años publicamos nuestras REFLEXIONES SOBRE EL ETIQUETADO
También estamos de acuerdo con Maria Luisa, que Navarra es una comunidad que lleva mucho tiempo preocupandose por los celíacos, y hemos tenido la suerte de comprobarlo en persona, y difrutar de los Restaurantes del Reyno
Por supuesto que compartimos lo dicho por esa persona que tuvo la suerte de que la diagnosticarna al nacer, ya que lo peor de la celiaquía es sufrir durante años – en nuestro caso 37 y 7 años – de una “enfermedad desconocida”, que día a día va minando tu salud, y que con el paso del tiempo sin diagnosticar, nos ha dejado secuelas.
Por supuesto que en 33 años, el tema ha cambiado, ha mejorado, pero sobre todo en los tres últimos años, y ahora es más fácil encontrar productos sin gluten, aunque depende donde se viva, se pueden tener más o menos productos. Y entendemos eso de “una persona muy rara”, que lee las etiquetas, que pregunta… Pero es cierto, el precio no ha cambiado y continúan siendo carísimos. Pero aún falta mucho por hacer.
A nuestro hijo en la universidad, le pidieron un trabajo libre, y realizó uno sobre la celiaquía, donde expresa un poco sus sentimientos y expone lo mejor posible lo que es esta enfermedad. Si os interesa, lo podéis leer en UNA VIDA SIN MIGA
Gracias Marta, y todo el equipo de Navarra Gourmet por la oportunidad que nos disteis, por vuestro cariño y por estar siempre interesados por la problemática celíaca, y por la oportunidad que no acabais de dar de divulgar la celiaquía.
Besotes sin gluten, y ¡hasta pronto!
Se protesta y con razón, por lo caros que son los libros de texto escolares, caros e imprescindibles, muchos ayuntamientos establecen ayudas sociales a sus vecinos para afrontar este gasto, ¿por que en las familias celiacas tenemos que hacer un gasto obligatorio y sin ayudas como de los libros de texto de 8 hijos, en alimentación?
Pensando que la alimentación sin gluten es nuestra medicina y nos es una opción elegida, sino que es una necesidad impuesta (la genética, tiene esas cosas), porqué debemos hacer frente a esos precios abusivos, si como ciudadanos pagamos nuestros impuestos y seguridad social?...estamos en nuestro derecho de exigir que nuestros alimentos sin gluten, de primera necesidad sean subencionados como lo son las medicinas de cualquier enfermo crónico. Hay que tener claro, que la celiaquía es una enfermedad crónica y lo es para toda la vida.
No sólo el carísimo precio de los productos son nuestro lastre (qué no sé qué hacen las familias con celíacos en casa y la crisis causa estragos en sus vidas), es también el etiquetado, el que no son fieles a lo que dicen que tienen...y el gluten es para el celíaco, como el cianuro para cualquiera..pequeñas dosis matan o producen males irreversibles... también la socialización del celíaco, los comedores escolares o de empresa, los menús en hospitales, etc...etc... Hemos ido consiguiendo nuestro hueco en éstos años...pero queda mucho aún por conseguir.
Gracias por aportar vuestro granito por la causa celíaca, la divulgación es importántisima y muy valiosa...GRACIAS!!!
Seguro que entre todos, conseguiremos, la integración en ésta sociedad ya no sólo de los celíacos, sino a todos los alérgicos, intolerantes alimentarios...que cada día crecen casi de forma expenonencial
Un saludo
Caminar sin Gluten, Beh, Marisa, os agradecemos mucho que expongais aquí vuestras opiniones acerca de la celiaquía. Realmente es una situación injusta y discriminatoria la que vivís y esperamos que, cuanto antes, pueda resolverse y contar con el apoyo de la Administración. Por ahora ya habéis hecho algo muy importante: dejar de ser invisibles. Mucho ánimo para todos, pensad que no estáis solos y un fuerte abrazo sin gluten. (Voy a leer ahora mismo "Una vida sin miga").
Gracias Marta por tu apoyo, al igual que al equipo de Navarra Gourmet.
Sí, tienes razón, con la ayuda de todos, hemos dejado de ser "ivisibles" - buen post el que en su día publicó El Pingue - y sabemos que no estamso solos, pero aún nos queda mucho por conseguir.
Esperamso que te guste el trabajo de nuestro hijo.
Besotes,
Ana y Víctor.
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